B. Concepts et définitions
a. Obstination déraisonnable (couramment dénommé acharnement thérapeutique)
Ce concept fait référence à la démarche d’instauration ou de poursuite d’une stratégie à visée curative inutile et non justifiée au regard du pronostic en terme de survie ou de qualité de vie.
Elle est le plus souvent révélatrice d’une décision non partagée et doit être considérée comme une atteinte aux droits fondamentaux d’une personne vulnérable. Cette obstination est assimilée à une mauvaise pratique et devient désormais condamnable par la loi.
b. Limitation des traitements
La limitation des traitements regroupe plusieurs entités :
- la non-optimisation d’un ou de plusieurs traitements dont des techniques de suppléance d’organe assurant un maintien artificiel en vie ;
- la prévision d’une non-optimisation ou d’une non-instauration d’un ou de plusieurs
traitement(s) en cas de nouvelle défaillance d’organe, même au cas où le maintien artificiel en vie pourrait en dépendre.
c. Arrêt des traitements
L’arrêt des traitements est défini par l’interruption d’un ou de plusieurs traitements dont des techniques de suppléance d’organe assurant un maintien artificiel en vie. Il est essentiel que l’intention soit clairement exprimée dans l’argumentation. Consignée dans le dossier du malade, elle permettra de distinguer le « laisser mourir » d’un malade en fin de vie du « faire mourir », assimilé à un homicide et condamnable.
C. Situations de LATA
La question de la LATA peut être posée dans le cadre d’une réflexion quotidienne dans les situations suivantes :
- le patient en situation d’échec thérapeutique, malgré une stratégie bien conduite et une prise en charge optimale, pour lequel la décision d’une limitation ou d’un arrêt de traitement(s) a pour but de ne pas prolonger l’agonie par la poursuite de traitements de suppléance d’organe.
- le patient dont l’évolution est très défavorable en termes de survie et/ou de qualité de vie et pour lequel la poursuite ou l’intensification de traitements de suppléance d’organe serait déraisonnable, disproportionnée au regard de l’objectif thérapeutique et de la situation réelle.
- le patient témoignant directement ou indirectement de son refus d’introduction ou d’intensification des traitements de suppléance des défaillances d’organes, ce qui conduit à une stratégie de limitation ou d’arrêt de traitements.
Ces trois situations sont très clairement à distinguer de la demande d’euthanasie ou de suicide assisté, définie par la demande explicite du patient qu’un tiers lui donne la mort ou lui facilite le suicide. Répondre à une telle demande est à ce jour assimilable à un homicide donc condamnable.
D. Principes de réflexion et de décision de LATA
Les principes de bonne démarche décisionnelle s’appuient sur un fondement commun, le devoir de refuser l’obstination déraisonnable.
Ils répondent aux
quatre principes éthiques fondamentaux, que sont les principes :
- de
bienfaisance,
- de
non malfaisance,
- d’
autonomie,
- de
justice distributive.
Ces principes sont les suivants :
- La décision de limitation ou d’arrêt des traitements n’est en aucun cas un arrêt des soins ou un abandon de soins. Elle entre dans le cadre d’une
réorientation de la stratégie de soins vers une stratégie palliative.
- La réflexion doit s’appuyer sur l’évaluation de l’ensemble des éléments anamnestiques, cliniques, paracliniques et pronostiques. Cette évaluation doit reposer sur l’état de l’art et doit être menée, si besoin est, en collaboration avec les experts de la spécialité concernée. La justice distributive impose de ne pas abuser d’une ressource rare (personnel, budget) alors qu’elle n’aboutirait qu’à prolonger l’agonie d’un patient. Néanmoins, la justice distributive ne peut être évoquée comme un argument éthique au même titre que les autres et l’évocation du coût de la prolongation de la réanimation, parmi les critères de décision, doit être argumentée et prudente. Elle suppose qu’on fasse intervenir l’argument économique et donc une logique de groupe qui peut nuire à une approche éthique qui réside dans la prise en compte du patient en lui-même et pour lui-même dans sa singularité absolue.
- Le médecin en charge est le médecin senior responsable de la prise en charge et de la prescription médicale du malade. Il assume la responsabilité de la décision de limitation ou d’arrêt des traitements, de sa mise en œuvre et reste de fait le garant du respect des règles du processus de réflexion et de l’application. Dans le cas particulier du patient chirurgical, le chirurgien du patient doit être considéré comme co-responsable d’une prise en charge médicochirurgicale.
- Il est essentiel de
susciter la communication au sein de l’équipe, entre les prises de décision de limitation ou d’arrêt des traitements, en favorisant un espace régulier de réflexion et de communication, par exemple hebdomadaire. Néanmoins, si la situation l’exige, le processus de réflexion peut s’inscrire à tout moment de la prise en charge du patient.
- Lors de la réflexion, il est indispensable de prendre en compte l’avis du patient, directement si celui-ci est apte à consentir, indirectement par la recherche de ses souhaits antérieurement exprimés. Cette démarche répond au principe éthique d’autonomie.
- Au cas où le patient serait inapte à consentir, le médecin doit mettre en œuvre une
procédure de réflexion dite collégiale dont la forme minimale a été définie par la loi. Au-delà des textes, il est recommandé de veiller à ce que cette démarche de réflexion soit réellement collégiale.
- Le respect tout au long du séjour des droits du patient, en termes d’implication du patient et des proches au projet thérapeutique, favorisera la prise de décision d’une limitation ou d’un arrêt des traitements.
- Il importe de distinguer les deux composantes majeures du processus décisionnel qui nécessitent chacune un processus de réflexion propre:
la décision elle-même
les modalités d’application de cette décision.
- L’urgence ou l’absence de possibilité d’entreprendre une procédure collégiale, selon les termes définis par la loi, ne permet pas d’engager un processus de décision de limitation ou d’arrêt des traitements. Néanmoins, ces deux situations ne doivent pas conduire à l’obstination déraisonnable (augmentation sans limite des catécholamines, dialyse, etc..) si l’issue est à l’évidence fatale à très brève échéance (quelques heures).
- L’ensemble des éléments pris en compte au cours des différentes étapes aboutissant à la décision doivent être notés dans le dossier médical.
E. Les intervenants dans le processus de réflexion et de décision
a. Le patient apte à consentir
Le terme « apte à consentir » signifie que le patient est compétent pour prendre des décisions sur sa santé après un avis éclairé du médecin c'est-à-dire qu’il peut s’exprimer et a conservé une faculté de jugement.
Le patient apte à consentir doit être associé à la réflexion concernant une limitation ou un arrêt des traitements. Il doit consentir à la proposition de stratégie le concernant et à ses modalités d’application.
1. Refus de traitement
La loi du 22 avril 2005 prévoit deux cas de figure :
- le patient engagé dans une stratégie thérapeutique curative, qui refuse cette stratégie ou des thérapeutiques proposées par l’équipe médicale.
- le patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, qui ne souhaite plus le maintien de techniques de suppléance vitale.
Ce choix doit être respecté à la condition de s’assurer que le patient est parfaitement informé des conséquences de son refus et qu’il dispose d’un temps de réflexion suffisant. Il faut insister sur la nécessité de chercher à comprendre sur quoi porte exactement le refus, le motif et la signification de ce refus. Il faut aussi savoir le respecter après s’être entouré des précautions nécessaires et prévues par la loi, en particulier le recours éventuel à un médecin extérieur. Il est prévu dans l’article 4 que le malade « réitère sa décision après un délai raisonnable ».
2. Refus d’une proposition de LATA
Un cas particulier est l’opposition du patient apte à consentir à toute limitation ou arrêt de traitements. Cette situation est rare mais cependant possible. Elle doit être abordée avec une démarche similaire à celle du refus de soins, associant la rigueur de la réflexion et l’intérêt du patient.
L’équipe s’attachera à faire émerger les mécanismes de réflexion du patient, à réévaluer éventuellement le projet de limitation ou d’arrêt des traitements et à éviter au patient tout risque d’aggravation de son inconfort ou de sa détresse par des thérapeutiques inutiles en termes de survie. Le recours à un nouvel interlocuteur médical, voire à un médecin psychiatre, peut être utile.
b. Le patient inapte à consentir
1. Responsabilité de la décision
Au regard de la loi du 22 avril 2005, la responsabilité de la décision de limitation ou d’arrêt des traitements et de son application incombe au médecin en charge du malade.
La responsabilité du personnel infirmier est, par définition, également engagée lorsque celui-ci est associé à l’application de la prescription de limitation ou d’arrêt de traitements.
La décision n’incombe donc pas aux proches ni à la personne de confiance ni au personnel infirmier.
L’application de la décision de limitation ou d’arrêt de traitements ne peut être déléguée ; elle doit être effectuée en présence du médecin en charge du patient.
2. La procédure de réflexion collégiale
Toute réflexion pouvant éventuellement mener à une procédure collégiale dans le cadre d’une décision de fin de vie peut être initiée par toute personne impliquée dans la prise en charge du patient inconscient, qu’il s’agisse de la personne de confiance, d’un proche, de la famille ou d’un membre de l’équipe médicale ou paramédicale.
La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile.
La décision prend en compte :
1)
les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées s'il en a rédigées,
2)
l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée
3) ainsi que
celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches.
Dans ce cadre l’avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées.
3. Les directives anticipées
Lorsqu’il apparaît que le patient n’est pas apte à consentir, il appartient au médecin en charge du patient de rechercher d’éventuelles directives anticipées que celui-ci peut avoir rédigées, à condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience, conformément aux dispositions de la loi du 22 avril 2005 et du décret n°2006-120 du 6 février 2006. Selon les dispositions de la loi, le médecin « en tient compte » dans sa décision.
4. La personne de confiance
La Loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a défini la personne de confiance. Celle-ci sera consultée au cas où le patient serait hors d'état d'exprimer sa volonté afin de recevoir l'information. Elle a le droit de se faire communiquer les informations jusqu'ici réservées à la famille et au malade lui-même, ce qui sous-entend la levée du secret médical.
Cet aspect distingue la personne de confiance d’une personne référente, désignée dans le service par l’équipe ou les proches eux-mêmes et pour laquelle la levée du secret médical n’est pas prévue.
Cet avis est important mais ne peut être le seul critère de décision. En aucun cas la personne de confiance n’a de rôle décisionnel.
5. Les proches
L’
information délivrée doit être :
-
Claire : Chacun des membres de l’équipe médicale et paramédicale doit s’efforcer de délivrer une information porteuse du même message issu du processus décisionnel, afin de maintenir le même niveau de confiance et de crédibilité de la part des proches.
-
Adaptée: La compréhension des différents arguments de la décision médicale est souvent difficile.
-
Précoce et régulièrement renouvelée, en tenant compte de l’état psychologique de ceux qui la reçoivent et de son évolution.
-
Loyale. Elle doit concerner toutes les étapes de la réflexion.
Dans le cas d’une décision de limitation ou d’arrêt de traitements, la loi du 22 avril 2005 prévoit la consultation des proches mais ne leur attribue pas un rôle décisionnel.
Lorsque le patient n’a pas désigné de personne de confiance, il est indispensable de consulter au minimum une personne (la personne référente), la plus apte à faire circuler les informations parmi les proches. Cette personne référente peut être désignée par les proches eux-mêmes ou à défaut identifiée par l’équipe médicale. Cette personne peut être invitée à participer aux discussions collégiales si elle le souhaite.
La Société de Réanimation de Langue Française a formulé des recommandations concernant l’information aux proches qui doivent servir de guide pour les équipes (annexe 3:
Information du patient et de ses proches).
L’
intervention du psychologue ou du médecin psychiatre peut être une aide pour les proches, sur le modèle du dispositif d’annonce dans les services de cancérologie.
Dans les cas de manque de compréhension ou de conflit avec les proches pour des raisons
culturelles, il est recommandé d’associer également à la réflexion un autre interlocuteur médical, voire le médiateur de la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge, un comité d’éthique clinique ou un représentant du culte du patient. En cas d’échec, le transfert du patient dans un autre service de réanimation peut être proposé après une période de réflexion.
6. Implication des équipes médicale et paramédicale
La consultation de l’infirmière, de l’aide-soignante et du médecin en formation en charge du patient est indispensable.
Les autres membres de l’équipe médicale et paramédicale doivent être invités à la réunion, tels que les autres infirmières et aides-soignantes du service, le cadre infirmier, le kinésithérapeute, l’assistante sociale, les étudiants en médecine ou les élèves en soins infirmiers.
La réflexion doit associer les correspondants médicaux du patient.
Les personnes impliquées mais ne pouvant participer à la (les) réunion(s) doivent être contactées, leur avis recueilli et exposé lors de la (les) réunion(s).
La circulation de toutes les informations recueillies par l’ensemble de l’équipe est une nécessité.
L’existence, au sein du service, d’un espace d’échanges réguliers entre équipes médicale et paramédicale est indispensable.
Une rythmicité de réunion d’une fois par semaine est recommandée.
Le médecin senior en charge du patient conduit la réflexion, assisté du médecin junior dans la mesure du possible. Il est le garant de la qualité des échanges et de la diffusion de l’information.
7. Le consultant extérieur
Dans le cadre de la
procédure collégiale, la loi du 22 avril 2005 et ses décrets d’application du 6 février 2006 prévoient expressément l’avis d’un médecin extérieur, appelé à titre de consultant, obligatoirement requis en cas de discussion de limitation ou d’arrêt de traitements.
Il peut s’agir du médecin traitant, du médecin suivant le patient pour une pathologie chronique ou de n’importe quel autre médecin, en activité ou retraité.
Il ne doit y avoir aucun lien hiérarchique entre ce médecin et le médecin en charge du patient. En pratique, cela exclut le recours à tout médecin ayant une fonction de responsabilité administrative supérieure à la sienne.
Ce médecin doit donner un avis motivé, ce qui signifie qu’il doit examiner le patient et consulter le dossier. Après discussion avec le médecin en charge, il doit notifier son avis dans le dossier du patient.
En cas de désaccord entre les deux médecins, l’un ou l’autre peut demander de faire appel à un deuxième médecin extérieur appelé en qualité de consultant. Ce deuxième consultant doit également notifier son avis dans le dossier médical du patient.
F. Argumentation
L’argumentation doit tenir compte :
- De la capacité du patient à passer un cap aigu
- Du principe de proportionnalité de l’engagement thérapeutique proposé par rapport à la situation antérieure et future du patient.
- Des éléments anamnestiques, cliniques, biologiques et pronostiques concernant le patient.
G. Décision
La loi laisse la possibilité au médecin en charge du malade de prendre une décision qui ne soit pas partagée avec la personne de confiance, les proches ou les membres de l’équipe paramédicale.
Au niveau de l’équipe soignante (médicale et paramédicale) un consensus doit également être recherché lors des discussions entre les acteurs de la réflexion.
Le consensus ne peut cependant être considéré comme une garantie éthique en soi.
Ce qu’il importe d’atteindre, c’est l’absence d’opposition nette ou de doute sérieux émis par un ou plusieurs des participants. En cas de doute, la réflexion doit être poursuivie et doit être renouvelée en tenant compte de toutes les réticences exprimées.
Une décision de limitation ou d’arrêt de traitements peut toujours être reconsidérée et/ou annulée, en cas d’arguments nouveaux susceptibles de modifier la réflexion. Le processus d’annulation doit alors être identique à celui ayant conduit à la prise de la décision.
H. Notification dans le dossier
La notification dans le dossier, prévue explicitement par la loi du 22 avril 2005, assure la
traçabilité du processus de prise de décision et contribue à responsabiliser le médecin en charge du patient.
Outre sa nécessité médico-légale, la traçabilité est un vecteur de communication, en particulier interéquipes, en assurant la diffusion de l’information et des éléments de réflexion à tous les acteurs de soins engagés auprès du malade, de jour comme de nuit.
Il peut être utile de s’aider d’une procédure écrite (ci-joint: annexe 1:
Guide d'aide à la réflexion collégiale; annexe 2:
fiche de LATA)
Doivent être consignés dans l’observation médicale :
- Le nom et la fonction des différents acteurs de la réflexion et de la décision ;
- les étapes du processus de réflexion et de décision, la décision elle-même et ses motivations;
- les avis du médecin extérieur, de la personne de confiance, de la famille ou des proches;
- les modalités d’application de la décision : il est suggéré que celles-ci fassent l’objet d’une fiche remplie pendant la réunion de prise de décision ;
- le processus d’information et d’implication des proches ainsi que leur compréhension et le contexte.
I. Application de la décision de limitation ou d’arrêt de traitements
Le choix des modalités d’application d’une décision de limitation ou d’arrêt de traitements (« comment allons-nous faire ? ») doit suivre un processus de réflexion propre, distinct de celui conduisant au choix du niveau d’engagement thérapeutique (« que voulons-nous faire ? »).
Sur un plan pratique général :
- La limitation ou l’arrêt des traitements implique la
prise en charge en priorité de la douleur physique et morale du patient.
- Toutes les mesures susceptibles d’
améliorer le confort du patient et de ses proches doivent être mises en oeuvre. Le confort apporté par une thérapeutique doit être considéré comme un bénéfice pour le patient, en l’absence d’alternative. Cet élément peut s’avérer déterminant pour justifier le maintien du support ventilatoire, voire de l’hydratation ou de la nutrition artificielle.
- L’
interruption de techniques utilisées en routine pour la surveillance du patient est recommandée pour améliorer son confort, dès lors qu’elles sont jugées inutiles. Sont ainsi recommandés l’arrêt ou l’espacement de la surveillance des paramètres vitaux, l’arrêt de la prescription de radiographie de thorax au lit, l’arrêt des prélèvements sanguins, l’arrêt des prélèvements à visée bactériologique comme des alarmes de surveillance.
- La proposition doit être faite au malade ainsi qu’à ses proches de recourir à toute assistance qu’ils souhaiteraient (religieuse, spirituelle, psychologique et/ou pour des démarches administratives).
- Il peut être utile de faire appel à l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) si le besoin s’en ressent, en termes d’accompagnement du patient, des proches voire même de l’équipe.